ALS，即肌萎缩侧索硬化，是一种进行性神经退行性疾病，是一种复杂的疾病。虽然目前还没有治愈的方法，不过有一些药物可能有助于减缓疾病进展，如美国新获批的Relyvrio（苯丁酸钠和牛磺酸二醇）。该药物可以单独服用，也可以与FDA批准的其他ALS治疗药物一起服用。下面整理了如何服用该药物，以及患者可能遇到的问题的一些建议。
根据Relyvrio的说明书，其推荐剂量为前3周每天仅服用1包；3周后，每天服用2包，早上服用1包，晚上服用1包。前3周每天服用1包可能有助于提高耐受性。
一、如果错过服药该怎么办
如果忘记服用一剂或多剂Relyvrio，应该在常规时间按正常量服用下一剂。服用的剂量不应超过医生规定的剂量。
二、Relyvrio和食物/抗酸剂
避免将Relyvrio与含铝抗酸剂一起服用。Relyvrio应在食物或餐前服用。
三、如何服用Relyvrio
下面是服用Relyvrio的步骤说明：
①用剪刀打开Relyvrio的包装。
②将包装内容物倒入杯子。
③加入大约1杯(8盎司)室温水。不要将Relyvrio与水以外的液体混合。
④剧烈搅拌直至溶解。这可能需要剧烈搅拌或轻轻压碎。
⑤每剂Relyvrio需要在溶解后1小时内全部服用。患者可以喝它或通过饲管服用。
⑥可选择饲管给药：使用干净的重力袋或注射器通过饲管服用Relyvrio。每次服药后，务必按照医生的指示用温水冲洗饲管。
四、味道处理
另外，Relyvrio的味道因人而异，在服用后可能有苦味余味，部分人难以接受。当与水混合时，RELYVRIO可能会有水果味，但这可能不会反映它的实际味道。在临床试验中，受试者被允许尝试通过以下方式减轻或消除苦味余味：
①在服用Relyvrio之前或之后立即使用薄荷味口腔贴或口腔喷雾剂。
②服用Relyvrio后吃一点零食或蜂蜜。
③服用Relyvrio后喝牛奶。
④喝完后避免立即喝果汁，因为会使余味变得更糟。
五、如何存储Relyvrio
最后，在存储方面，Relyvrio应在室温(68°F和77°F之间)下储存，并防止受潮。请放在儿童接触不到的地方。
以上信息可能帮助患者了解如何开始Relyvrio治疗。而同样重要的是，患者要知道，ALS会对不同的人产生不同的影响，因此每个人对ALS治疗(包括Relyvrio)的反应可能会有所不同。在施用Relyvrio之前，患者务必先咨询医生，医生始终是治疗信息的最佳来源。医生会解释服用Relyvrio的益处和副作用。
注：以上内容仅供医护人员内部讨论，不作任何用药依据，具体用药指引，请咨询主治医师。
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